10.03.2023

Родители барнаульского СМАйлика добились бесплатных уколов "Спинразы" для сына

В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех.

Фото: Предоставлено "Толку"

В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех. Лечение оплатит краевой бюджет. Это должно было быть сделано еще два года назад

В марте барнаулец Матвей Чепуштанов получил необходимое лечение, за которое семья боролась в суде. Об этом " Алтапрессу " рассказал отец мальчика Роман.

У ребенка тяжелое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Несмотря на то что он получил укол "Золгенсма", мальчику необходима комбинированная терапия – уколы "Спинразой". Стоимость одной инъекции этого препарата составляет около 40 млн рублей.

Более полугода Чепуштановы судились с краевым минздравом за право получить "Спинразу". Отец проводил пикеты у стен краевого правительства и даже объявлял голодовку.

14 сентября, 10:11 Отец алтайского СМАйлика рассказал, как шла судебная борьба за дорогое лекарство

Семья добилась того, чтобы лекарство выдавали за счет бюджета. Теперь они ищут, кто мог бы вводить ребенку препарат, ведь таких специалистов в регионе всего несколько

В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении алтайского минздрава.

"В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся. Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить "Спинразу" загрузочной дозой. В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех", – поделился Роман Чепуштанов.

На данный момент судебные тяжбы продолжаются. Уже назначена дата кассационного слушания, в ходе которого суд рассмотрит жалобу минздрава.

За время разбирательств, пока терапии не было, здоровье сына ухудшилось, добавил родитель. Таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно, считает Роман.

Ранее стало известно, что российский аналог лекарства "Золгенсма" может появиться на рынке к 2026 году .

Последние новости

ВТБ: юань займет треть валютных сбережений россиян к концу года

По прогнозам банка, рынок розничных сбережений в китайской валюте в этом году может вырасти примерно на 25 млрд юаней, а портфель – достичь 90 млрд.

Вопреки прогнозам: с трудом улетевший на лечение в Москву мальчик из алтайского села вернулся с улучшениями

21 апреля после лечения в Москве вернулся домой десятилетний мальчик из села Назаровка Михайловского района, получивший тяжелую травму при падении с велосипеда.

Что делают куриные яйца с нашей кровью?

22 апреля 2024г. - VRUBCOVSKE.RU.  Эксперты с портала «здоровое-питание.рф» предоставили рекомендации о том, какие продукты стоит добавить в рацион для поддержания здоровья крови.

Card image

Предположение, что российскую валюту тянут вниз проблемы с конвертацией индийских рупий

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *