Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.

У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.

Екатерина Лимаева , председатель сообщества людей с редкими заболеваниями


Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.

Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.

29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.

В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое.

Ольга Будзович

Последние новости

Делегация Республики Казахстан посетила производственные площадки барнаульской компании «Агроцентр»

13 июня с рабочим визитом в Алтайском крае находилась делегация Республики Казахстан во главе с Дауреном Абаевым, Чрезвычайным и Полномочным послом Казахстана в РФ.

Отмена всех санкций: что предложил Путин для мирного урегулирования на Украине

Президент России предложил ряд условий для мирного урегулирования украинского кризиса Президент России высказал ряд предложений по мирному урегулированию конфликта на Украине, сообщает РИА Новости .

Пример командной работы

Врачи АККЦОМД помогли юной пациентке с сепсисом доносить беременность и родить ребенка в срок 6 июня в центре охраны материнства и детства родился мальчик – весом 3450 граммов, ростом 53 см,

Card image

Тех, кто реже будет пользоваться услугами такси и чаще — общественным транспортом, может стать больше.

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *