Грозная болезнь: как маленькая Вася переживает горе и борется за свое здоровье

На долю маленькой девочки Васи выпала потеря обоих родителей и непростое заболевание, но ее дядя не дает своей племяннице падать духом.

Жительнице Алтайского края Василисе Горобец шесть лет, и у нее спинально-мышечная атрофия. Год назад в семье девочки случилась трагедия – оба родителя умерли от коронавируса. Маленькую Васю вместе с ее старшей сестрой на воспитание взял родной дядя. Рассказываем, как он борется за здоровье своей племянницы и кто ему в этом помогает.

В один момент

Дяде Василисы Сергею Опенышеву 53 года. Когда с его сестрой случилась беда, он ни на минуту не сомневался, что ее дочек заберет жить к себе. На тот момент Сергей проживал вдвоем с женой, их дети давно выросли и завели свои семьи. С появлением в доме двух несовершеннолетних девочек супруги будто в очередной раз стали родителями, несмотря на все сложности.

"Это дочка моей родной сестры. В прошлом году случилась трагедия, связанная с ковидом, в одно время девочка потеряла и маму, и папу. Василиса все это почувствовала сама, а я постарался спокойно объяснить, что они теперь живут на небушке. Вася сама попросила меня свозить ее на кладбище, и мы вместе к ним ездили", – рассказывает Сергей.

Уже прошел почти год, как Василиса переехала в дом к своему дяде в Зональный район. О том, что она особенная девочка, Сергей знал с первых дней проявления непростого диагноза.

"Во время беременности у сестры все было в порядке, ребенок родился без каких-либо проблем со здоровьем. Она даже самостоятельно делала шаги в девять месяцев, а потом резко в один момент перестала ходить", – вспоминает Сергей.

О диагнозе "спинально-мышечная атрофия" узнали позже. Мама Василисы обращалась во все инстанции и больницы, но такой диагноз требует тщательного генетического обследования.

У Василисы есть старшая сестра, которая в этом году закончила десятый класс, и у нее нет никаких отклонений по здоровью. Девочек Сергей воспитывает вдвоем с супругой. Перед тем как привезти их домой, пришлось немного перестроить свое жилище.

"Перед приездом девочек я начал подготавливать условия. Например, сделал выезд для коляски, разобрал стенку и сделал шире проходы. То есть постарался создать все условия для безопасной среды ребенка", – говорит Сергей.

Первое время, по словам мужчины, Василиса была очень слабой. К моменту переезда девочки к дяде она уже начала получать уколы препарата "Спинраза", только до этого в больницу ее возила мама.

Также в начале пути Сергей столкнулся с некоторыми трудностями. Во время массажа у Васи произошел перелом ноги, после которого она была морально и физически подавлена.

"Практически сразу стали возить ее в бассейн на плавание. Первые дни посещения были сложными, ребенок попросту не мог довериться тренеру. Но со временем все изменилось. Василиса стала упорно тренироваться, в чем, конечно, также и большая заслуга лекарства", – высказался дядя девочки.

Укол жизни

На прошлой неделе Вася получила восьмой укол, а сам Сергей приехал с ней в больницу третий раз. Мужчина отмечает, что за счет препарата общее состояние племянницы значительно улучшилось.

"Василиса очень хорошо прибавила в весе. Год назад она весила всего 10 килограммов, а сейчас уже 17. Стала более активная, сильная и позитивная", – сказал Сергей.

После каждого введения препарата Сергей практически сразу начинает видеть улучшения, но при этом продолжает заниматься с ней. Он считает, что от этого эффект будет намного лучше и ребенок станет крепче.

С дядей у Васи очень теплые взаимоотношения, это видно по тому, как девочка тянется к Сергею и искренне ему улыбается. Он стал для нее и папой, и мамой в одном лице.

"Я люблю Сережу, и мне нравится с ним жить, у него очень большой и красивый дом", – поделилась Василиса.

Дома они занимаются с гантелями и развивают мускулатуру, ездят в бассейн на тренировки и катаются на велосипеде. Последнее без помощи дяди или тети Василиса сделать не может. Через год девочка пойдет в первый класс, но будет обучаться на дому. Сергей уже написал все необходимые для этого заявления, и его удостоверили в том, что все пройдет хорошо.

Василиса участвует в программе фонда "Круг добра", с помощью которого и получает дорогостоящее лекарство. Каждые четыре месяца в больнице ей назначают определенное время, когда нужно приехать на очередной укол.

"Мы ложимся в больницу минимум на пять дней. Но самое главное для нас – это быть здоровыми", – говорит Сергей.

Пожизненная терапия

Заведующая отделением неврологии Центра охраны материнства и детства Анна Голенко рассказала, что сегодня в крае лечение по квотам получают 26 детей с диагнозом СМА. Одному ребенку не оказывается терапия по причине отказа его родителей.

"В первый год терапии ребенка со СМА на одного пациента требуется порядка 46 млн рублей. Это гигантские суммы, которые регионы просто не потянут, поэтому в стране и придумали фонд "Круг добра", – говорит Анна Голенко.

Специалист рассказала, что она лично участвует в выявлении спинально-мышечной атрофии. Таких детей госпитализируют в отделение, проводят диагностику и при необходимости назначения лечения собирают пакет документов. Ни одному ребенку из Алтайского края не было отказано, все заявки подтверждены.

"СМА – достаточно грозное заболевание, поэтому ребенку необходима пожизненная физическая реабилитация. На примере Василисы очень хорошо видно, что ежедневные занятия лечебной физкультурой, массажи и плавание помогают детям развиваться еще больше", – пояснила специалист.

Курс "Спинразы" для маленькой Васи пожизненный, лекарство позволит ей спокойно жить и развиваться.

Заведующая отделением также отметила, что сейчас сложностей с поставкой препарата в связи с европейскими санкциями нет и родители могут быть спокойны.

"На 2022 год мы сделали заявку заблаговременно, поэтому никаких проблем с его получением не будет. Также нас уверили, что на первый квартал 2023 года лекарство уже есть. Что будет дальше, мы не знаем, но представители фармацевтической компании уверили, что детей это не коснется", – сказала Анна Голенко.

Толк, Екатерина Жолнерова